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26岁尿毒症老师“卖笑脸”筹钱:提醒自己不放弃

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在轻轨站附近卖笑筹钱的朱娅。 蒋宇 图在轻轨站附近卖笑筹钱的朱娅。 

  自今年5月被确诊为尿毒症5期后,26岁的重庆某培训机构美术老师朱娅每天透析4次维持生命。近日,她在街头“卖笑脸”筹钱的照片被传到网上,引起广泛关注。

  “前一天晚上用纸画好黄色的‘笑脸’,第二天下午两三点就去轻轨站附近摆摊。一个‘笑脸’一块钱,每天能卖上二十几个。”7月28日,朱娅告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),她想通过“卖笑脸”,一边筹钱,一边鼓励自己乐观面对病魔,微笑着活下去。

  两个月前,朱娅发现自己“毫无征兆地暴瘦了十几斤”,由于从小身体虚弱,她没怎么放在心上。直到5月底,入院检查后,朱娅被确诊为尿毒症5期,肌酐指数达正常人16倍。

  发病后,朱娅需每天进行4次透析,生活和情绪都受到了很大影响。为了使自己坚强起来,减轻家人负担,朱娅的“卖笑脸”生意已经持续了一周。

朱娅在医院进行腹膜透析手术。 朱娅 供图【对话朱娅】朱娅在医院进行腹膜透析手术。

  澎湃新闻:现在的病情是什么状况?

  朱娅:现在每隔4小时需做一次透析。从开始住院那会儿,我的病情就很严重了,我的肌酐指数1600多,而正常人的是100以下。一开始做血液透析,后来转院做腹膜透析。这个月6号,我做了第一次腹膜透析手术,太痛苦了。透析时,医生把2000毫升透析液通过软管打进肚子里,相当于4瓶矿泉水那么多的液体。医生说我还这么年轻,较好是肾移植。

  澎湃新闻:怎么发现自己生病的?

  朱娅:我身体从小虚弱,一直处于亚健康状态。今年5月,我发现自己暴瘦了十几斤。刚开始以为是胃的问题,直到有次晕倒了,被妈和老公抬进医院检查,才确诊为尿毒症5期。

  澎湃新闻:肾源找到了吗?治疗费用需要多少?

  朱娅:有肾源了,我是A型血,比较好配。手术和治疗费初步估计需要50万元,术后如果出现感染或排异情况,费用会更多。很多药需要自费,无法用医保报销。

  澎湃新闻:你的家庭经济情况如何? 

  朱娅:我以前在培训机构当美术教师,身体不好,前两年开始就没上班了。我是单亲家庭,妈妈身体也不好,平时就在家照顾我,家里只有老公在上班。生病后,突发情况多,救治不及时会有生命危险,我老公也辞职照顾我了,一家都没有生活来源。目前从亲戚那里筹了6万,已经花了一半多。

  澎湃新闻:所以想到了“卖笑脸”这个办法?

  朱娅:这个想法在我住院期间就有了。5月底,病房隔壁床的老爷爷因为尿毒症去世了。我看见医生护士拼命在抢救他,却没有成功。住我对面床、比我小一岁的妹妹也因为这个病整天哭。他们俩的事情触及到我了。我还这么年轻,不想整天活在悲伤之中。因为大学读的是平面设计专业,我想到了画笑脸,到大街上去卖。

  澎湃新闻:要住院、治病,哪有时间?“卖笑脸”具体是怎么操作的?

  朱娅:我出院已经好几天了,住在家里,到了时间就去医院做透析。现在透析一小时之内就能完成,还能挤出一点时间来。每天的前一晚,我用卡纸画好“笑脸”,等第二天下午两三点,到轻轨站附近摆摊。一个笑脸一块钱。

  澎湃新闻:“生意”怎么样?

  朱娅:我一般每天能卖到20多个。有的路人给我几十块钱,却只拿一个“笑脸”,其实就是为了帮助和鼓励我。到现在,已经坚持了一周左右。

  澎湃新闻:“卖笑脸”,看上去没办法解决这么一大笔医疗费啊。

  朱娅:较困难的一方面是手术费用,需要到处筹集,另一方面,我的身体情况还不知道能不能支撑到可以手术的时候。“卖笑脸”筹不到多少钱,但我可以通过这种方式,时刻提醒自己不能哭,我不想让我家人为我伤心。

  澎湃新闻:作用真有这么大吗?

  朱娅:是的。我每天提醒自己不要放弃,也劝病房里的小妹妹、病友群里的其他病友,希望他们都好好活下去。我也想在大街上,告诉成千上万的路人,不要埋怨生活,要快快乐乐地过好每一天。因为他们的生活再怎么难,也是我们这些病人羡慕的。


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